La Universidad de Murcia (UMU) acogió en la Facultad de Economía y Empresa la presentación del estudio ‘Análisis del procedimiento de valoración de la discapacidad en España’, elaborado por el equipo investigador del Observatorio de la Exclusión Social. Este trabajo tiene por objetivo reflejar la complejidad real y las expectativas de las personas con discapacidad en España, con especial hincapié en las que conviven con la esclerosis múltiple.
Ana Torredemer, presidenta de la organización Esclerosis Múltiple España, afirmó en la apertura institucional del estudio que “la valoración de la discapacidad vinculada a la esclerosis múltiple atraviesa un proceso de profunda transformación, en un momento clave para la defensa de los derechos de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa en España”.
Bajo este contexto y con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra este miércoles, 3 de diciembre, Torredemer explicó que “presentamos este estudio que revisa en profundidad la nueva normativa de reconocimiento del grado de discapacidad, y analiza su impacto específicamente en quienes conviven con esta enfermedad”.
Barreras importantes
El estudio surge al amparo del nuevo marco normativo de la valoración de la discapacidad en España. La reforma legislativa representa un hito fundamental en la adecuación del sistema español al modelo psicosocial de la Organización Mundial de la Salud. Un tránsito que va de un enfoque centrado en la deficiencia individual hacia otro que concibe la discapacidad como el resultado de la interacción dinámica entre la condición de salud de la persona y sus factores contextuales y de participación.
Manuel Hernández, director del estudio y del Observatorio de Exclusión Social de la UMU, reveló que “a pesar de los avances normativos, la aplicación del nuevo modelo de valoración de la discapacidad presenta barreras importantes”. “Las demoras en la tramitación siguen siendo generalizadas, los equipos técnicos requieren formación especializada, y la coordinación interadministrativa es aún insuficiente. Las enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis múltiple, debido a su curso fluctuante y complejo, evidencian las limitaciones del sistema para reconocer adecuadamente las condiciones variables y el impacto psicosocial”.
Con un especial énfasis en la esclerosis múltiple, se han analizado las deficiencias en los baremos actuales y teniendo en cuenta la heterogeneidad de la enfermedad en la progresión de la discapacidad. El estudio de la UMU evidencia la “falta de especialización técnica” en los equipos evaluadores y la “escasa coordinación institucional”.
Desigualdades territoriales
En la práctica, según cabe deducir de la investigación, persisten retrasos generalizados en los trámites, falta de formación especializada en los equipos de valoración de la discapacidad y problemas de coordinación entre las administraciones públicas. En enfermedades tan heterogéneas como la esclerosis múltiple, estas carencias dificultan captar adecuadamente el impacto que tiene en la vida diaria de la persona con esta enfermedad.
Asimismo, detecta desigualdades territoriales persistentes en el tiempo. La implantación del Real Decreto 888/2022 es “heterogénea”, generando diferencias importantes en tasas de reconocimiento, tiempos de resolución y de calidad del servicio según la comunidad autónoma, lo que compromete la equidad en el acceso a los derechos y prestaciones de las personas con una enfermedad neurodegenerativa como la Esclerosis Múltiple.
Enfoque multidisciplinar
La valoración de la discapacidad debe fortalecer la participación coordinada de distintos profesionales sociosanitarios para garantizar un abordaje holístico, incorporando también las experiencias y expectativas de las personas solicitantes y sus familias. Entre sus conclusiones apunta a déficits de accesibilidad y en la información digital. Las plataformas electrónicas y los recursos informativos muestran notables desigualdades entre Comunidades Autónomas, afectando especialmente a personas con mayores barreras funcionales o sociales.
Partiendo de una búsqueda de coherencia con los principios de igualdad y dignidad, avanzando hacia un modelo más justo, eficaz e inclusivo que responda a la complejidad real y a las expectativas de las personas con Esclerosis Múltiple en España, se ofrecen una serie de propuestas de mejora.
Entre ellas se plantea reforzar la cohesión territorial para garantizar un procedimiento homogéneo en todas las comunidades autónomas y crear un Observatorio Estatal que supervise la equidad en la aplicación del RD 888/2022. También se recomienda mejorar la formación especializada de los equipos de valoración, modernizar y hacer más accesibles los sistemas digitales, y desarrollar protocolos específicos para enfermedades tan heterogéneas como la Esclerosis Múltiple.
Además, se propone establecer mecanismos de revisión continua del marco normativo, asegurar la participación activa de organizaciones y de las personas con discapacidad en el diseño del sistema, así como promover campañas de información y sensibilización para avanzar hacia una cultura social más inclusiva. El estudio está disponible en la página web um.es/web/observatorio-exclusion-social. El acto de presentación está disponible en https://tv.um.es/v?150804.
Combatir la pobreza
El Observatorio de Exclusión Social promueve la investigación, divulgación y el debate sobre la exclusión social en la Región de Murcia, y también analiza las intervenciones que se llevan a cabo para combatir la pobreza. Su objetivo es contribuir al conocimiento de los fenómenos de exclusión, especialmente de aquellos menos estudiados, mediante la realización y promoción de estudios e investigaciones.
El acto contó con la participación de la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer; la vicerrectora de estudiantes y empleo de la UMU, Alicia Rubio; la directora general de Pensiones, Valoración y Programas de Inclusión del Instituto Murciano de Acción Social de la CARM, María Antonia Abril; y el director del estudio y del Observatorio de Exclusión Social de la UMU, Manuel Hernández.
La valoración de la discapacidad vinculada a la Esclerosis Múltiple atraviesa un proceso de profunda transformación, en un momento clave para los derechos y la defensa de las más de 58.000 personas con Esclerosis Múltiple en España.
